L'eXutoire

Trigger warning/éléments déclencheurs

Santé mentale, anxiété, TDAH, TSA, RCH, TAG, endométriose, menstruations, sang, automutilations, idées noires et autoagressives.

Le handicap

3 décembre, il paraît que c’est la journée du handicap, alors, j’ai décidé de vous parler du handicap invisible, celui que personne ne peut identifier de prime abord, puisqu’il est interne… Il touche une majeure partie des personnes porteuses de handicap.s. Pourtant, la dernière fois que j’ai évoqué mon handicap sans le préciser pour une location de maison, on m’a répondu « ce ne sera pas possible, la chambre est à l’étage ». Preuve d’une méconnaissance de ce qu’est un handicap et que la plupart des gens pensent que handicapé.e.s = fauteuil roulant. C’est malheureusement encore un raccourci facile lorsque nous ne sommes pas confronté.e.s personnellement aux différents types de handicaps ou sensibilisé.e.s à ces derniers.

Spoiler alert : tout le monde peut un jour ou l’autre se retrouver dans une situation permanente ou temporaire de handicap. Se casser une jambe, un accident, une dépression passagère, un choc émotionnel… Bref ! Le handicap est partout, mais personne ne le voit vraiment.

Alors c’est parti pour mon coming out officiel, avec des diagnostics qui pour la majorité n’ont pas plus de 2 ans, à part le premier qui en a 16 (RCH) et qui m’a valu mon premier contact avec le handicap et une Reconnaissance de Qualité de Travailleuse Handicapée (RQTH), puis une invalidité avec impossibilité de travailler plus de 16 h/semaine. Ces derniers diagnostics vous expliqueront pourquoi je suis moins disponible pour vous, mes proches, pourquoi je vous vois moins et pourquoi j’essaie de me focaliser sur ma créativité : je cumule les handicaps, c’est un combat au quotidien.

Liste exhaustive de mes handicaps invisibles

• Rectocolite hémorragique (RCH),
• Endométriose,
• Trouble prémenstruel (TPM),
• Trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH),
• Suspicion de trouble du spectre de l’autisme (TSA),
• Trouble anxieux généralisé (TAG).

Voici la liste exhaustive des handicaps reconnus que je porte à ce jour. Aucun n’est mortifère en lui-même au stade où j’en suis, aucun n’est d’une gravité excessive, la difficulté que je rencontre se situe dans l’accumulation de ces pathologies et troubles, auxquelles s’ajoutent plusieurs discopathies et l’organisation des soins de santé qui en découlent.

Même si certains soucis sont stabilisés, comme la RCH, reste l’épuisement, les douleurs quotidiennes qui fluctuent selon leurs bon vouloir et les effets secondaires des traitements (par exemple, il est possible que le traitement qui aide mon TDAH accroisse mon anxiété, c’est le serpent qui se mord la queue).

Sensibiliser

Si je décide de faire cette publication aujourd’hui, c’est aussi pour sensibiliser à certaines choses. Le parcours diagnostic, l’errance médicale, les démarches administratives, l’organisation des soins sont une charge mentale constante dans la vie des personnes handies, ce n’est pas un simple détail de leur vie, c’est leur quotidien. Et régulièrement jauger son état psychique et/ou son état physique avant toute sortie ou interaction sociale, qu’elle soit douce, bienveillante, festive, ou pas, c’est une nouvelle charge, souvent frustrante et déprimante, quand on doit s’isoler pendant que ses proches font la fête.

Je vous laisse avec mon témoignage relatif à chacun de mes handicaps. Et je ne le répéterai jamais assez : au moindre doute, consultez et affirmez vos douleurs et vos souffrances. Vous avez le droit d’être écouté.e.s et vos problèmes ont le droit d’être reconnus, quels qu’ils soient.

Endométriose

Mon diagnostic d’endométriose est arrivé après 15 ans de douleurs qui se sont intensifiées sévèrement aux alentours de la quarantaine. La posture accroupie déclenche douleurs et fourmillements dans les jambes et la posture debout prolongée également, du fait de la gravité qui joue sur les ligaments atteints. La marche peut parfois aussi être difficile, alors que j’aimais randonner. Les douleurs ne me lâchent désormais jamais, me ceinturent et l’irradiation court jusqu’aux orteils en passant par les deux côtés des jambes. Rien n’éteint ces douleurs, ni les antidouleurs, ni les anxiolytiques, ni les antidépresseurs, ni la méditation, ni la relaxation, ni les séances énergétiques ou de bien-être et même si l’électrostimulation semble m’aider un peu lorsque je suis en crise, je garde toujours un fond de douleur sacrale. En permanence. J’attends de tester la kiné pelvienne pour retrouver de l’élasticité au niveau des tissus cicatriciels qui ont créé des adhérences avec d’autres organes.

Alors voici mes conseils concernant cette pathologie systémique (et pas uniquement gynécologique) : ce n’est pas normal d’avoir mal pendant les règles. Ceci m’a été confirmé par plusieurs personnes qui travaillent dans le milieu de la santé. Les règles peuvent être désagréables, mais ne doivent pas vous rendre malade. Si c’est le cas, consultez et insistez. J’ai dû demander chacun de mes examens, pourtant mes soignant.e.s sont bienveillant.e.s et à l’écoute, mais aucun.e d’entre elleux n’avait pensé à l’endométriose. C’est moi qui l’ai suggérée.

Mon second conseil : si vous avez un doute, tenez un journal de douleurs physiques et de souffrances psychiques. Cet outil pourra vous aider à identifier si vos problèmes reviennent de façon cyclique. Grâce à mon journal, j’ai gagné en confiance pendant mes rendez-vous médicaux et j’ai osé réclamer les examens nécessaires à l’exploration diagnostique. Alors, j’avoue, c’est souvent désagréable de lister sur le papier (ou comme ici de façon numérique) ses difficultés du quotidien, parce que c’est regarder en face ses souffrances et parfois se rendre compte de sa perte d’autonomie ou de la dégradation de sa santé. Pourtant, c’est aussi le premier pas vers la prise en charge médicale, puis vers l’acceptation, jusqu’à, je l’espère, une forme de résilience.

Lors de ma dernière consultation avec ma gynécologue, elle m’a clairement expliqué que l’endométriose se déclenche lors des premières règles et qu’elle agit comme un coup de soleil intérieur qui se répète à chaque cycle. Rien ne sera vu à l’imagerie avant plusieurs années et, malheureusement, ce ne sera pas toujours le cas avec le temps. Parfois, elle se dissimule terriblement.

De plus, il est fréquent que des atteintes modérées, comme la mienne, soient très douloureuses du fait de la proximité des autres organes et des nerfs localisés dans le bassin.

Lorsque le diagnostic est long à poser, le risque, au-delà des problèmes organiques qui s’étendent, c’est un dérèglement du système de régulation interne de la douleur. C’est mon cas. Mon cerveau est en état d’alerte constante et m’envoie un signal de douleur qui aurait pu ne pas exister. J’attends un retour du centre anti-douleurs pour pouvoir tester l’hypnose. Parce que le problème en Bretagne, c’est que chaque personne touchée doit se prendre en main pour constituer sa propre équipe pluridisciplinaire, pas toujours remboursée par la CPAM, alors que dans d’autres régions, il y des centres dédiés.

Ça c’est pour l’endométriose.

Trouble prémenstruel (dysphorie prémenstruelle)

Pour le trouble prémenstruel, chez moi, il commence souvent 10 jours avant les règles : douleurs et mal être profond (avec idées noires et envie d’autoagression ou de mettre fin à mes jours fréquentes), crise de colère, émotions exacerbées. Pour ma part, le psychiatre a noté sur le papier « trouble anxieux dépressif lié au cycle menstruel« .

10 jours de souffrance intense pendant lesquels, je m’accrochais à la vie de toutes mes forces. Puis 5 à 8 jours de règles et la fatigue qui va avec quand on est hyper carencée en fer et qu’on ne le fixe pas.

Sur un cycle de 25 jours, je vous laisse faire le calcul du nombre de jours où j’étais opérationnelle. Aujourd’hui, ce trouble est à peu près stabilisé avec la pilule imposée par l’endométriose pour éviter que cette-dernière ne progresse. Pourtant, je ressens encore les effets du cycle, même de façon modérée. La pilule n’empêche pas l’ovulation, il y a donc une fluctuation hormonale, même minime, qui subsiste et il a un impact sur mon psychisme. Il a commencé aujourd’hui, deux semaines après quelques pertes de sang, malgré la pilule. Hasard ? Je ne crois pas…

Là encore, mon outil pour le diagnostic a été mon journal. Il a pu révéler le côté cyclique du problème. J’ai repris ce journal il y a quelques semaines à cause de cette interrogation : la pilule entrave-t-elle réellement le trouble prémenstruel ?

Selon mon psychiatre, beaucoup de femmes seraient atteintes de ce trouble sans le savoir et, en conséquence, ne peuvent pas être aidée.

Rectocolite ulcéro-hémorragique (RCH)

La RCH, Maladie Inflammatoire Chronique des Intestins (MICI) très glamour (ironie) petite sœur de la maladie de Crohn, touche uniquement le colon et le rectum avec ulcérations, saignements, glaires, diarrhées et douleurs (il y a des pathologies liées qui peuvent également se déclarer). Pour cette dernière, j’ai beaucoup de chance, ma RCH s’est déclarée en 2009 et je n’ai fait que 2 poussées en 2009 et en 2018.

La dernière poussée, toutefois, m’a complètement lessivée pendant plusieurs mois, voire années. J’étais salariée d’une entreprise, en arrêt un mois et demi le temps que la maladie se stabilise, puis j’ai repris le travail et les symptômes se sont aggravés. J’ai refusé d’arrêter une nouvelle fois mon travail pour montrer que j’étais une combattante et que je pouvais tout gérer. Erreur monumentale.

La RCH, comme toutes les maladies inflammatoires chroniques, épuisent profondément le corps et par conséquent l’esprit. De plus, les saignements quotidiens pendant plusieurs semaines/mois vident de toute énergie et peuvent anémié le corps.

À la fin de chacune de mes poussées, une fois stabilisée, étant donné les effets secondaires importants dus aux différents traitements testés, j’ai choisi de suspendre la prise de médicaments pour récupérer un confort de vie que les traitements ne me permettaient pas. Je ne conseille ce choix à personne. J’ai pris un risque énorme de rechute et de résistance aux traitements en prenant deux fois ces décisions. Chaque cas est différent et ce qui fonctionne pour moi, ne fonctionnera peut-être pas pour vous.

Trouble du Déficit de l’Attention avec Hyperactivité et Trouble du Spectre de l’Autisme (TDAH et TSA)

Le fameux TDAH, diagnostiqué il y a 1 an. Donc 44 ans de masquage et de difficultés cognitives, de concentration, d’organisation, de planification (influencées aussi par l’état physique), émotionnelles, relationnelles et de l’hyperactivité essentiellement mentale dans mon cas du fait de mes soucis de santé qui m’épuisent, mais je dis souvent que personne ne me voit tapoter des orteils à l’intérieur de mes chaussures de rando. La Jessie adulte n’est pas la Jessie enfant qui courait partout et se mettait en danger facilement : j’ai eu beaucoup de chance de ne pas m’être fait renverser par un train sur les voies ferrées ou de tomber dans les pièges d’une ancienne fosse minière à charbon laissée à l’abandon lors de mes vadrouilles. J’ai eu la chance de ne jamais me briser aucun membre.

Par contre à l’école, c’était la catastrophe. Manque d’attention (orthographe exécrable), problèmes sociaux en continu, grosse difficulté à apprendre par cœur (c’est toujours le cas malgré les scènes ouvertes et scènes slam) et à me focaliser sur ce qui ne m’intéressait pas. Ma distractibilité est énorme : laissez un.e chat.te errer devant moi, emmenez-moi dans une bibliothèqu ou une librairie et, malgré tous mes efforts, vous n’existerez plus. Faites une balade en forêt avec moi, vous verrez à quel point toute la nature est source d’émerveillement et de déconnexion avec la réalité sociale, mais ça, c’est une autre histoire…

En novembre 2020, j’ai commencé à comprendre vraiment le problème lors d’une phase où je ne parvenais plus à lire (l’une de mes activités favorites, lorsque tout va bien, je peux passer 4 à 5 h par jour à lire et ça m’aide à m’équilibrer).

Le diagnostic a pris 4 ans du fait d’une grande difficulté à trouver des psychiatres spécialisé.e.s capables de poser un diagnostic et je sais que c’est encore le cas aujourd’hui pour beaucoup de proches en questionnement.

Le fait est qu’il y a encore quelques années, être adulte excluait le diagnostic de TDAH, parce que la psychiatrie considérait qu’à 18 ans, le TDAH disparaissait. De plus, les troubles neuro-développementaux, notamment le TDAH et le TSA, ont été classifiés à partir de critères détectés sur des personnes de sexe masculin. Et jusqu’à peu, l’un des diagnostics excluait l’autre, alors que la cooccurrence des deux troubles est fréquente.

Aujourd’hui, on sait aussi que l’éducation est genrée, ainsi que les conditionnements sociaux et sociétaux (Coucou la culture du viol – hors sujet, je sais, mais les agressions sexuelles sont plus fréquentes sur les personnes handies, alors la digression reste utile), mais la psychiatrie, en France, a encore du mal à bouger et à s’adapter aux outils d’évaluations modernes. Pendant longtemps, un diagnostic de TSA ou de TDAH équivalait à une mauvaise éducation ou à une mauvaise implication de la mère dans son lien à son enfant. La relation mère-enfant a été fortement mise à mal par la psychanalyse freudienne et cette-dernière a lourdement influencé négativement la vision des personnes portant un TSA ou un TDAH. (Coucou l’analyse freudienne du stimming – auto-stimulation sensorielle pour contrer, en autre, une surcharge sensorielle, émotionnelle, cognitive, relationnelle, sociale et l’anxiété qui en découle – comme un désir sexuel refoulé. Ouais, on en est parfois encore là et ça m’exaspère…)

L’augmentation des diagnostics de TSA et de TDAH vient de là. Ce n’est pas une mode. C’est une évolution de l’étude des troubles et des critères diagnostics en incluant tous les genres (et pas seulement la binarité homme/femme). L’expression des troubles neuro-développementaux dépend de l’environnement dans lequel on grandit et des conditionnements sociaux et sociétaux. Par exemple, un diagnostic de TSA adulte peut venir d’un masquage intensif, forcé, durant de l’enfance, jusqu’à ce qu’un épuisement (parfois un burn-out) survienne, que le masque s’effrite et que la personne se pose les questions sur qui elle est réellement et sur les raisons de sa souffrance.

Mes spécificités sensorielles et relationnelles, mon besoin d’isolement et de silence extrême, mon besoin de relation privilégiée en duo avec mes proches, laissent supposer un TSA, cependant, les critères du DSM-V, le manuel diagnostic de référence utilisé aujourd’hui, sont stricts, il faut qu’il y ait une continuité de l’enfance à l’adulte et… il me manque un critère dans l’enfance pour valider un TSA. Donc l’exploration va continuer pour inclure ou exclure le TSA dans mon profil déjà chargé, grâce au Centre Ressource Autisme (CRA). Délai d’attente : 2 ans. J’ai fait ma demande en août dernier. Résultat en août 2027.

Tout ce que je sais, c’est qu’aujourd’hui, si je commence peu à peu à voir une lueur au bout de ce tunnel de difficultés, c’est parce que j’applique à ma vie, les conseils offerts par les vulgarisateurices (Merci en particulier à Florence de Thérapie TSA – https://www.instagram.com/therapietsa?igsh=MTQ3eDV3a2hscHlhaQ== pour son travail quotidien extraordinaire : https://www.therapie-autisme.com/) pour mieux vivre un TSA et, demain, qu’on valide ou pas ce diagnostic ne changera pas ce constat : ma vie va mieux si j’applique les conseils donnés aux personnes autistes pour gérer l’anxiété, les saturations sensorielles (auditives, visuelles – avec nausées pour certaines couleurs fluos, olfactives et tactiles essentiellement chez moi), en limitant les sources de déclencheurs de crises, d’anxiété ou d’effondrement. Encore faut-il connaître ses propres déclencheurs, ce qui n’est pas encore mon cas.

Trouble Anxieux Généralisé (TAG)

Et pour finir par le TAG… lui, en tout cas la partie anxiété sociale du TAG, je me doute qu’elle n’est qu’une conséquence du reste, du masquage social des douleurs, des difficultés cognitives, sociales et sensorielles pour ne pas faire de vagues et déranger, et du fait que la société nous impose de paraître normal.e pour être inclus.e en son sein. Ajoutons à cela un profond mal-être social et sociétal et une inquiétude croissante pour l’avenir qui nous caractérise quasiment toustes. Un cocktail parfait pour plein plein plein plein de monde pour déclencher une belle anxiété.

Le handicap dérange. Le handicap est tabou.

Pourtant nous sommes des personnes qui se battent au quotidien pour essayer de travailler, de conserver son emploi, de créer au milieu des tumultes de nos vies, maladies et troubles ou de créer son propre emploi. Jongler avec les rendez-vous médicaux ou paramédicaux (2 cette semaine, 3 la semaine prochaine, 1 la semaine d’après, au minimum, et tous à plus de 30 km de chez moi), le travail, la famille et quand on peut les ami.e.s, ça laisse peu d’espace pour véritablement souffler, se reposer et aller véritablement mieux. Alors je savoure quand j’ai quelques jours vides : ils me permettent d’essayer de créer, de travailler, d’écrire.

Pour vous donner un exemple, à l’heure actuelle, pour récupérer d’une journée de salon littéraire ou de marché, j’ai besoin d’une journée calme la veille avant l’événement et de 2 jours minimum après l’événement, parfois 3. Et quand je dis calme, c’est de moments sans déclencheurs, dans le silence, avec un strict minimum d’interactions sociales dont j’ai besoin. Et pour ça, il n’y a que l’isolement qui est possible. Si je force, c’est le crash et l’effondrement assurés, malgré les traitements contre l’anxiété et toutes les astuces que j’ai apprises depuis des années (pleine conscience, méditation, relaxation, respiration, reiki, plantes…)

Alors, merci encore à celleux qui évoquent toutes ces solutions sur les médias sociaux, merci à ma psychologue et à mon psychiatre, iels m’ont permis de mieux comprendre mon fonctionnement et de commencer depuis seulement quelques semaines à ajuster ma vie dans ce sens.

Le bilan : encouragements, astuces et de sincères remerciements

En écrivant ces mots, j’ai pensé bien entendu et pense encore à toustes mes proches qui, chaque jour, souffrent dans leur corps et dans leur esprit et qui se battent au quotidien pour transcender leurs douleurs psychiques ou corporelles pour que vous ne soyez pas dérangé.e.s par leur mal-être, pour que vous ne voyez rien, pour garder leur emploi, pour garder un semblant d’équilibre familial et social, et qui en plus persiste à vous sourire et à vous accueillir malgré toutes leurs souffrances intérieures.

Le parcours pour faire reconnaître ses droits en tant que personne handicapée est long et fastidieux. La société ne nous aide pas. Les informations sont diffusées au compte goutte et il est parfois très difficile d’avoir la bonne information au bon moment.

Sachez qu’en Bretagne, il existe le CLIC – https://www.ille-et-vilaine.fr/clic (pour l’Ille-et-Vilaine) qui peut vous aider à monter vos dossiers de demande d’aides à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) telles que RQTH, AAH, PCH… Les personnes qui travaillent à Montauban-de-Bretagne et sur le territoire de Brocéliande m’ont beaucoup aidée, ainsi qu’une amie ancienne travailleuse sociale(🙏😘). Les formulaires sont souvent complexes à remplir et, dans mon cas, j’ai tendance à largement minimiser les difficultés liées à mes pathologies et troubles. Sans ces personnes, j’aurais été perdue dans l’enfer administratif. Leur aide a été salvatrice et m’ont permis d’obtenir une partie des aides dont j’avais besoin, alors je les remercie sincèrement. 🙏❤🌟🌷

Les personnes qui me soignent et me suivent, à savoir psychiatre, psychologue, gynécologue, généralistes, ostéopathe, kinésithérapeutes, masseuse (et plus encore), gastroentérologue, infirmière font également un travail remarquable et acceptent mes volontés de ne pas être dans l’hypermédication. J’aime que mon corps et que mon esprit puissent se reconstruire sans aide chimique, à l’aide uniquement de plantes, de méditation et de travail sur soi, mais ce n’est pas toujours possible.

J’en profite pour également remercier du fond du cœur les proches qui m’ont accompagnée ces 3 dernières années infernales, ma mère, ma sœur, mon ex-compagnon et meilleur ami aujourd’hui, mes deux sœurs de cœur, l’une brécilienne et brétilienne (et sa famille), l’autre née en terres brésiliennes (le lien d’une seule lettre différente était trop extraordinaire pour ne pas le mentionner). Sans ces personnes, et mes trois fauves, boules d’amour inconditionnel, quasiment au quotidien auprès de moi, que ce soit à distance ou en présentiel, j’aurais abandonné mon parcours de soin depuis longtemps et serais entrée dans une ère de décadence. Alors, je vous aime profondément et mon soutien vous est en retour indéfectible. À jamais.

J’ai une pensée de gratitude pour mes muses également, ces personnes qui traversent ma vie, parfois comme un éclair et disparaissent du jour au lendemain sans véritable raison, d’autres pour s’y implanter et rester durablement. Ma créativité me sauve la vie et, cette année, en plus des dédicaces, salons et marchés, il y a eu la découverte de la scène, des lectures publiques, du slam et de la poésie déclamée où j’ai proposé les textes de mon podcast, Le Jardin des Délices (www.jessiechevin.com/le-jardin-des-delices). Ces moments face au public m’ont permis de dépasser mon anxiété lors de brefs instants, d’oublier souffrances et douleurs, de faire des rencontres douces et bienveillantes et… les retours sur mon travail ont été incroyables. C’est précieux. 🙏❤🌟🌷

Voilà toutes les raisons qui font qu’on s’accroche, lorsqu’on traverse des difficultés : l’amour sous toutes ses formes, la reconnaissance de l’autre en tant que tel et surtout l’amour de soi, l’indulgence, l’auto-compassion et la bienveillance envers soi-même.

Merci à toustes pour votre présence.🙏❤🌟🌷

Prenez bien soin de vous, de votre santé physique et de votre santé mentale. Au moindre doute, consultez un.e médecin.e ou un.e spécialiste. Ne vous abandonnez pas. Vous n’êtes pas seul.e.s.

Et à toustes les proches aidant.e.s, du fond du cœur, encore merci ! 🙏❤🌟🌷